Témoignages

27 juin 2020

Hyacinthe âgé de 10 mois en 2019

Ces victoires, elles ont déjà des prénoms et des visages que le Téléthon 2019 vous a fait découvrir.

 

Ainsi, il y a tout juste un an, Hyacinthe, atteint d’une amyotrophie spinale bénéficiait d’un traitement de thérapie génique.

Alors âgé de 10 mois, il ne tenait plus sa tête, perdait la motricité de ses jambes, de ses bras, de ses mains… Aujourd’hui, « comme un grand », Hyacinthe mange à la petite cuillère, il se tient assis seul et peut pousser sur ses jambes !

Des gestes si simples, si indispensables, mais des gestes impensables jusque-là pour des enfants atteints de la forme la plus sévère de cette maladie.

« Grâce au traitement, on peut envisager un avenir pour notre fils » nous confient Mathilde et Cédric, ses parents. C’est pour retrouver cette force, synonyme de vie, que, depuis plus de trente ans, le Téléthon unit parents, malades, chercheurs, donateurs, bénévoles, partenaires.

 

En 2020, grâce à votre exceptionnelle mobilisation, de nouveaux essais de thérapie génique devraient démarrer et une dizaine d’autres poursuivre leur développement au cœur de nos laboratoires.

Tous ces projets que nous portons, toutes ces recherches que nous finançons grâce au Téléthon, sont autant d’espoirs pour les familles qui attendent un traitement.

 

Nous le savons maintenant : vaincre la maladie, c’est possible. Ensemble, nous pouvons donner aux enfants, aux malades, la force de guérir !

 

Les malades et leurs familles vous disent MERCI MILLE FOIS !

 

Ensemble, continuons d’unir nos forces pour gagner le combat contre la maladie. Rejoignez-nous les 4 et 5 décembre prochains pour un Téléthon 2020   #  TROPFORT!

 

Régis Collorec, Coordinateur départemental AFM Téléthon de la Vienne

Téléthon Vienne - 86       27 juin 2020

 

VOUS ÊTES FORMIDABLES !

 

    National        87 026 262 euros collectés

     Résultat de la Vienne :        478 414 euros             (2018 :       454 823 euros)

 

Merci du fond du cœur aux donateurs, bénévoles, partenaires pour leur incroyable fidélité et solidarité.

Merci pour cette générosité si précieuse qui donne à l’AFM-Téléthon les moyens de multiplier les victoires contre la maladie !

 

En 2020, grâce à votre exceptionnelle mobilisation, de nouveaux essais de thérapie génique devraient démarrer et une dizaine d’autres poursuivre leur développement au cœur de nos laboratoires.

Tous ces projets que nous portons, toutes ces recherches que nous finançons grâce au Téléthon, sont autant d’espoirs pour les familles qui attendent un traitement.

 

Nous le savons maintenant : vaincre la maladie, c’est possible. Ensemble, nous pouvons donner aux enfants, aux malades, la force de guérir !

Les malades et leurs familles vous disent  MERCI MILLE FOIS !

 

Ensemble, continuons d’unir nos forces pour gagner le combat contre la maladie. Rejoignez-nous les 4 et 5 décembre prochains pour un Téléthon 2020    #TROPFORT!

 

08 juin 2020        Régis COLLOREC

En 2018, Martine est venue à ma rencontre..

Elle souhaitait "faire" le téléthon à Dissay.

Avec conviction, elle et son équipe n'ont pas tardé à créer l'association "Agissons pour nos Enfants".

L'objectif de cette association est essentiellement caritatif, mais l'intention est double :

 

- Fédérer les associations communales autour d'un projet commun

- Collecter de l'argent pour une belle cause que représente l'AFM Téléthon

 

La persévérance, la gentillesse et l'énergie de Martine et son équipe ont permis de remettre à l'AFM

la somme de 5135 €euro en 2 ans.

Et ce n'est qu'un début, cette équipe déborde de projets, d'idées.

 

C'est sans nul doute la promesse de beaux événements encore dans cette belle commune de Dissay pour les années à venir.

 

Régis COLLOREC

Coordinateur départemental

AFM Téléththon de la Vienne


Mathilde, l'une des 4 ambassadrices du téléthon 2017

Une jeune perpignanaise de 28 ans vivait depuis son enfance en fauteuil roulant. L'été dernier grâce aux progrès de la recherche elle a pu mettre un nom sur sa maladie : le syndrome myasthénique congénital et elle a pu bénéficier d'un nouveau traitement. Depuis elle marche presque normalement

 

Téléthon : En fauteuil depuis ses cinq ans, Mathilde

Mathilde marche à nouveau grâce au Téléthon et aux progrès permis par les dons réunis lors de cet événement, avec lesquels les médecins ont pu diagnostiquer sa maladie et trouver un traitement.

Le téléthon 2017 débute ce vendredi. Pendant trente heures, il est possible de faire des dons pour aider la recherche à combattre les maladies rares, par internet et par téléphone en appelant le 3637.

Cette année, l’une des ambassadrices de l’édition prouve les résultats positifs de l’événement. En fauteuil roulant depuis ses cinq ans, elle remarche depuis maintenant depuis trois mois.

 

« pour moi, c’est émouvant de venir ici à pied, avant je venais en fauteuil roulant. Je prenais un taxi pour arriver à l’hôpital, maintenant, je prends le métro…. »

Depuis quelques années, la vie toute entière de Mathilde est bouleversée.

L’histoire de la jeune fille est celle d’une errance diagnostique, un cas d’école dans les maladies rares. En 2014, à 28 ans, elle pensait être atteinte d’une myopathie sans possibilité de traitement. Elle se déplace alors aujourd’hui en fauteuil depuis plus d’une vingtaine d’années. 

Après 1 an de recherche et d’examens, les chercheurs ont pu poser le bon diagnostic ce qui permit à Mathilde  d’essayer un nouveau traitement : su salbutamol, connu pour traiter « l’asthme ».

C’est grâce à un simple sirop que Mathilde tient à nouveau sur ses 2 jambes,

« oui c’est ça, c’est bizarre mais grâce à un sirop que j’ai bu, plus besoin de mon fauteuil roulant aujourd’hui ».

Et son défi fut de gravir le Mont Machu Picchu …. Défi Relevé

 

Pour en savoir plus :


Témoignages de Célébrités

Mimi Mathy


Jean-Jacques  GOLDMAN